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Convegno Arte e Scienza per le Malattie Rare

Roma, 19 febbraio 2026

Intervento da remoto di Valentina Cagnoni, Presidente dell'Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso e vincitrice del Premio "Digitale" Creatività" (network della Creative Skills Week). Il racconto segue la quotidianità di una bambina con xeroderma pigmentoso, costretta a proteggersi dal sole come un'"astronauta". Il messaggio è che anche dentro limiti rigidi e ripetuti gesti di protezione può fiorire bellezza, identità e immaginazione

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Intervento da remoto di Valentina Cagnoni, Presidente dell'Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso e vincitrice del Premio "Digitale" Creatività" (network della Creative Skills Week). Il racconto segue la quotidianità di una bambina con xeroderma pigmentoso, costretta a proteggersi dal sole come un'"astronauta". Il messaggio è che anche dentro limiti rigidi e ripetuti gesti di protezione può fiorire bellezza, identità e immaginazione

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ORL.B147-ORL.B198

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Locandina del Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare"
Locandina del Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare"
I poster del Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" esposti all'ingresso dell'Aula Pocchiarii
I poster del Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" esposti all'ingresso dell'Aula Pocchiarii
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Panoramica sui i partecipanti al Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" durante l'intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Panoramica sui i partecipanti al Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" durante l'intervento del Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento del Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità
Panoramica sui i partecipanti al Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" durante l'intervento del Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità
Panoramica sui i partecipanti al Convegno "Arte e Scienza per le Malattie Rare" durante l'intervento del Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento delia Dott.ssa Simona Bellagambi, Vicepresidente di EURODIS Rare Diseases Europe
Intervento delia Dott.ssa Simona Bellagambi, Vicepresidente di EURODIS Rare Diseases Europe
Intervento delia Dott.ssa Simona Bellagambi, Vicepresidente di EURODIS Rare Diseases Europe. in prima fila il Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (primo da sinistra) e il Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità (secondo da sinistra)
Intervento delia Dott.ssa Simona Bellagambi, Vicepresidente di EURODIS Rare Diseases Europe. in prima fila il Prof. Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (primo da sinistra) e il Dott. Andrea Piccioli, Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità (secondo da sinistra)
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento da remoto della Dott.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento da remoto della Dott.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento della Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (a destra). A sinistra la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento della Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (a destra). A sinistra la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). A destra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Prof.ssa Agata Rita Maria Polizzi, Professore Associato di Pediatria del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale (MEDCLIN) dell'Università di Catania
Intervento della Prof.ssa Agata Rita Maria Polizzi, Professore Associato di Pediatria del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale (MEDCLIN) dell'Università di Catania
Intervento della Dott.ssa Francesca Fulceri, Neuropsichiatra infantile e ricercatrice dell'Istituto Superiore di Sanità presso il Centro Nazionale Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Francesca Fulceri, Neuropsichiatra infantile e ricercatrice dell'Istituto Superiore di Sanità presso il Centro Nazionale Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità. Alle sue spalle la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità
Intervento della Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità. Alle sue spalle la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità
Il podcast "Una bella botta di..." di Norma Fella, autrice e producer di audiowalk, podcast e spettacoli e di Joathan Zenti, audio e podcast designer
Il podcast "Una bella botta di..." di Norma Fella, autrice e producer di audiowalk, podcast e spettacoli e di Joathan Zenti, audio e podcast designer
Intervento di Norma Fella, autrice e producer di audiowalk, podcast e spettacoli (a destra). Con lei la Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità (al centro) e la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra)
Intervento di Norma Fella, autrice e producer di audiowalk, podcast e spettacoli (a destra). Con lei la Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità (al centro) e la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra)
Intervento da remoto del Prof. Giuseppe Zampino, Direttore dell'U.O.C. di Pediatria Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Intervento da remoto del Prof. Giuseppe Zampino, Direttore dell'U.O.C. di Pediatria Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
La modella e influencer Sofia Pedrazzoli parla della propria malattia, la Corea di Huntington. Con lei Cristian Alicata dell'Agenzia Italiana per la Gioventù
La modella e influencer Sofia Pedrazzoli parla della propria malattia, la Corea di Huntington. Con lei Cristian Alicata dell'Agenzia Italiana per la Gioventù
La modella e influencer Sofia Pedrazzoli (quarta da sinistra) parla della propria malattia, la Corea di Huntington. Con lei la Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità (seconda da sinistra) e Cristian Alicata dell'Agenzia Italiana per la Gioventù (terzo da sinistra)
La modella e influencer Sofia Pedrazzoli (quarta da sinistra) parla della propria malattia, la Corea di Huntington. Con lei la Dott.ssa Eleonora Desogus del PRE-Servizio Formazione dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Lucrezia Micheli del progetto Pharma-HUB dell'Istituto Superiore di Sanità (seconda da sinistra) e Cristian Alicata dell'Agenzia Italiana per la Gioventù (terzo da sinistra)
Intervento della Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). Accanto a lei la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento della Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (a sinistra). Accanto a lei la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento del Dott. Guido Gigante, ricercatore del Centro Protezione dalle Radiazioni e fisica computazionale dell'Istituto Superiore di Sanità (terzo da sinistra). Con lui la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (seconda da sinistra) e la Dott.ssa Paola Ferrari del Servizio Comunicazione Scientifica, Coordinatrice del Fondo Rari della Biblioteca dell'ISS (quarta da sinistra)
Intervento del Dott. Guido Gigante, ricercatore del Centro Protezione dalle Radiazioni e fisica computazionale dell'Istituto Superiore di Sanità (terzo da sinistra). Con lui la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (seconda da sinistra) e la Dott.ssa Paola Ferrari del Servizio Comunicazione Scientifica, Coordinatrice del Fondo Rari della Biblioteca dell'ISS (quarta da sinistra)
Intervento della Dott.ssa Paola Ferrari del Servizio Comunicazione Scientifica, Coordinatrice del Fondo Rari della Biblioteca dell'ISS (quarta da sinistra). Con lei la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (seconda da sinistra) e il Dott. Guido Gigante, ricercatore del Centro Protezione dalle Radiazioni e fisica computazionale dell'Istituto Superiore di Sanità (terzo da sinistra)
Intervento della Dott.ssa Paola Ferrari del Servizio Comunicazione Scientifica, Coordinatrice del Fondo Rari della Biblioteca dell'ISS (quarta da sinistra). Con lei la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (prima da sinistra), la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (seconda da sinistra) e il Dott. Guido Gigante, ricercatore del Centro Protezione dalle Radiazioni e fisica computazionale dell'Istituto Superiore di Sanità (terzo da sinistra)
Intervento da remoto di un ragazzo dell'associazione Alessia Scuderi che dal 2025 promuove e sviluppa iniziative per sostenere la ricerca medica e combattere i tumori e le malattie genetiche rare.
Intervento da remoto di un ragazzo dell'associazione Alessia Scuderi che dal 2025 promuove e sviluppa iniziative per sostenere la ricerca medica e combattere i tumori e le malattie genetiche rare.
Intervento del giornalista Altheo Valentini, Project Manager nel campo dei finanziamenti europei e nell'innovazione digitale e sociale e fondatore della European Grants International Academy. A sinistra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento del giornalista Altheo Valentini, Project Manager nel campo dei finanziamenti europei e nell'innovazione digitale e sociale e fondatore della European Grants International Academy. A sinistra la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare
Intervento da remoto di Valentina Cagnoni, Presidente dell'Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso e vincitrice del Premio "Digitale" Creatività" (network della Creative Skills Week). Il racconto segue la quotidianità di una bambina con xeroderma pigmentoso, costretta a proteggersi dal sole come un'"astronauta". Il messaggio è che anche dentro limiti rigidi e ripetuti gesti di protezione può fiorire bellezza, identità e immaginazione
Intervento da remoto di Valentina Cagnoni, Presidente dell'Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso e vincitrice del Premio "Digitale" Creatività" (network della Creative Skills Week). Il racconto segue la quotidianità di una bambina con xeroderma pigmentoso, costretta a proteggersi dal sole come un'"astronauta". Il messaggio è che anche dentro limiti rigidi e ripetuti gesti di protezione può fiorire bellezza, identità e immaginazione
Intervento di due "Giurati Junior" (secondo e terzo da sinistra) scelti direttamente da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per valutare e premiare contest e opere, come i Rare Reels, che raccontano storie di inclusione, resilienza e scienza. Con loro la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (prima da sinistra)
Intervento di due "Giurati Junior" (secondo e terzo da sinistra) scelti direttamente da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per valutare e premiare contest e opere, come i Rare Reels, che raccontano storie di inclusione, resilienza e scienza. Con loro la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (prima da sinistra)
Intervento da remoto (riquadro in basso) di Katia Moletta (Presidente dell'Associazione San Filippo Fighters) vincitrice del Premio "Sociale" (UNIAMO). Il video racconta la storia di Francesco, bambino con sindrome di Sanfilippo, mostrando la progressiva perdita delle abilità e il silenzio che avanza. Nel riquadro in alto Davide Paolella di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Bergamo
Intervento da remoto (riquadro in basso) di Katia Moletta (Presidente dell'Associazione San Filippo Fighters) vincitrice del Premio "Sociale" (UNIAMO). Il video racconta la storia di Francesco, bambino con sindrome di Sanfilippo, mostrando la progressiva perdita delle abilità e il silenzio che avanza. Nel riquadro in alto Davide Paolella di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Bergamo
Intervento da remoto di Alessandro Landolfi, vincitore del premio "Una opportunità europea con l'Agenzia Italiana per la gioventù" per uno dei Rare Reels premiati, che raccontano storie di inclusione, resilienza e scienza nell'ambito delle Malattie Rare
Intervento da remoto di Alessandro Landolfi, vincitore del premio "Una opportunità europea con l'Agenzia Italiana per la gioventù" per uno dei Rare Reels premiati, che raccontano storie di inclusione, resilienza e scienza nell'ambito delle Malattie Rare
Intervento da remoto di Barbara Revelli, Responsabile dei Programmi presso ELIA, la rete europea di istituti di istruzione artistica superiore connessa a livello globale
Intervento da remoto di Barbara Revelli, Responsabile dei Programmi presso ELIA, la rete europea di istituti di istruzione artistica superiore connessa a livello globale
Intervento della Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine
Intervento della Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine
Menzione speciale "Giovanissimi" per la Classe 2C della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti. Il premio è stato assegnato per un video reel che ha raccontato con autenticità la quotidianità e l'inclusione vissute in classe accanto a una compagna
Menzione speciale "Giovanissimi" per la Classe 2C della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti. Il premio è stato assegnato per un video reel che ha raccontato con autenticità la quotidianità e l'inclusione vissute in classe accanto a una compagna
Una insegnante della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti, presente al Convegno, mostra l'attestato di premiazione alla Classe 2C
Una insegnante della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti, presente al Convegno, mostra l'attestato di premiazione alla Classe 2C
Collegamento da remoto con la Classe 2C della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti
Collegamento da remoto con la Classe 2C della Scuola secondaria di I grado "V. Antonelli", Istituto Comprensivo 3 di Chieti
Menzione speciale "Giovanissimi" al gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma per un progetto legato al Rare Disease Day
Menzione speciale "Giovanissimi" al gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma per un progetto legato al Rare Disease Day
Intervento di un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma
Intervento di un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma
Un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma
Un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma
Un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma mostra l'attestato di premiazione
Un ragazzo del gruppo 2° anno catechismo Parrocchia San Giovanni in Collatino di Roma mostra l'attestato di premiazione
La Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare nel gesto di pace e speranza diventato simbolo delle giornate di "Arte e Scienza per le Malattie Rare"
La Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare nel gesto di pace e speranza diventato simbolo delle giornate di "Arte e Scienza per le Malattie Rare"
Tutti i partecipanti al Convegno nel gesto di pace e speranza diventato simbolo delle giornate di "Arte e Scienza per le Malattie Rare"
Tutti i partecipanti al Convegno nel gesto di pace e speranza diventato simbolo delle giornate di "Arte e Scienza per le Malattie Rare"

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